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JIA親の会「あすなろ会」

「あすなろ会」では、
JIA(旧名称:JRA)のこどもを持つ親達が、
未だ原因が解明されていない
難病の症状や治療に対して、
JIA(旧名称:JRA)の子供たちを取巻く諸問題に、前向きに取り組む活動をしています。

会員の皆さまへ

このたびの能登半島地震で被災された皆さまへ謹んでお見舞い申し上げます。

何かお困りのことはございませんか
特に、お子さまの通院されている病院のこと、病状やお薬のことなどご心配なことがございましたら、こちらのURL・QRコードよりご連絡ください。

http://mail-to.link/m8/6t9c59

 

小児慢性特定疾病に係る診療に受給者証は不要で指定医療機関以外の受診も可能です

https://www.shouman.jp/news/topics/155

災害への備えと緊急時の対応
2020年に作成しホームページでも紹介しているものですが、お薬のこと等参考になればと思い、こちらに置きます。

https://drive.google.com/drive/folders/1w_FIN99T5vEmx722vPb3UBcGQWXYjg7B?usp=drive_link

【保険医療機関・保険薬局における保険診療関係、診療報酬の取扱いについて】
令和6年能登半島地震の被災に伴う保険診療関係、診療報酬算定関係、 被災により保険証なく医療機関を受診する場合等については、以下の事務連絡等をご覧ください。

https://kouseikyoku.mhlw.go.jp/kantoshinetsu/saigai_jyouhou.r050101_01.html

病気の診断を受けた時から「この子の将来は?何をしたらいいの?」
と不安を抱えてる親御さんに少しでも参考になればと親の視点でをまとめてみました。(下記リンクからPDFが開きます。QRコードからも開けます。)
JIAの子供を持つ親のToDoリスト 発症~成人まで  

あすなろ会からのお知らせ

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日本小児リウマチ学会

自宅近くで専門性の高い病院をお探しの方は、ここをクリックし、リンク先の小児リウマチ学会HP右上にある「小児リウマチ診療支援マップ」からご覧ください