あすなろ会とは

私たちは、この病気の症状や治療について、常に専門医に助言を求め正しい理解、そして新しい情報を得るよう努めております。

私たちは、家庭内での様々な問題や、学校生活、さらには就労していく上で、子どもたちを取り巻く様々な問題に前向きに取り組む活動をしております。

私たちは、同じ病気の子どもをもつ親や家族が悩みや体験を共有しあう場を大切に育てていこうと思っております。

JIAは初期の適切な診断・治療が大切とされているため、初期に専門医のアドバイスを得て、適切な治療に取り組まれることが望まれます。

昨今は先生方や研究者の皆様のご尽力のおかげで、診断技術の向上や治療薬の開発により、早期診断、早期治療が期待できるようになってまいりました。しかし、まだまだ専門医の数は少なく、良い治療につながらない子どもたちも多いです。

私たちあすなろ会は、同じ病気の子どもをもった親たちが運営する任意の非営利団体ですが、子どもたちが早期からの的確な診断、そして適切な治療が受けられ るよう情報提供をしてまいりたいと考えます。

なお、親や家族の会ではありますが、JIAご本人の方は賛助個人会員として、また 医師の方は賛助医師会員としてご入会いただいております。